การพัฒนาโปรแกรมการเสริมสร้างพลังอำนาจของญาติผู้ดูแลเด็กป่วยเรื้อรัง: กรณีศึกษาธาลัสซีเมีย

Abstract

การศึกษาวิจัยครั้งนี้มีวัตถุประสงค์เพื่อพัฒนาโปรแกรมการเสริมพลังอำนาจญาติผู้ดูแลเด็กป่วยธาลัสซีเมีย และประเมินประสิทธิผลการใช้โปรแกรมการเสริมพลังอำนาจญาติผู้ดูแลเด็กป่วยธาลัสซีเมีย ในเขตจังหวัดชลบุรี กลุ่มตัวอย่างเป็นญาติผู้ดูแลเด็กป่วยธาลัสซีเมีย จำนวน 26 คน เก็บรวบรวมข้อมูลเชิงคุณภาพด้วยการสัมภาษณ์เชิงลึกและการสนทนากลุ่ม การวิจัยแบบกลุ่มเดียวชนิดทดสอบก่อนและหลังเพื่อทดสอบประสิทธิภาพโปรแกรม ข้อมูลเชิงปริมาณด้วยแบบสอบถาม บทบาทหน้าที่ครอบครัวของญาติผู้ดูแลในการดูแลบุตรที่ป่วยด้วยโรคธาลัสซีเมีย ความเครียดของการเป็นญาติผู้ดูแล และพลังอำนาจของญาติผู้ดูแล วิเคราะห์ข้อมูลเชิงคุณภาพด้วยการวิเคราะห์เชิงเนื้อหา ส่วนข้อมูลเชิงปริมาณด้วยค่าสถิติ ร้อยละ ค่าเฉลี่ย ส่วนเบี่ยงเบนมาตรฐาน และสถิติทดสอบค่าที่ ผลการวิจัยพบดังนี้ 1. การพัฒนาโปรแกรมการเสริมพลังอำนาจญาติผู้ดูแลเด็กป่วยธาลัสซีเมีย โดยพัฒนามาจากการบูรณาการความรู้ความเชื่อเกี่ยวกับการเจ็บป่วย การปรับตัวของครอบครัว ความต้องการของครอบครัว การปฏิบัติตัวด้านสุขภาพ ผลกระทบของการเจ้บป่วยต่อเด็กแลแครอบครัว และศักยภาพการการดูแลเด็กของญาติผ็ดูแล/ครอบครัว กระบวนการสร้างพลังอำนาจของกิบสัน และแนวคิดการดูแลผู้ดูแล กระบวนการกลุ่มครอบครัว Psycho-Social Educational support program ประกอบด้วย 4 ขั้นตอน 1.1 การค้นหาความจริงเกี่ยวกับโครธาลัสซีเมียและการดูแลรักษา เป็นขั้นตอนการแลกเปลี่ยนเรียนรู้ข้อมูลเกี่ยวกับการดูแลรักษาบุตรทั้งด้านร่างกาย จิตใจ และสังคม ระหว่างสมาชิกกลุ่มและผ็วิจัยเสริมความรู้ใหม่ๆทำให้สมาชิกกลุ่มเกิดการเรียนรู้จากกันและกัน เกิดความเข้าใจปัญหาของเด็กธาลัสซีเมียที่ซับซ้อนและมีความหวังที่เป็นไปได้ 1.2 การพิจารณาและไตร่ตรองสถานการณ์ที่เกิดขึ้นในครอบครัว เกี่ยวกับปัญหาและความต้องการของญาติผู้ดูแล อารมณ์ของเด็กธาลัสซีเมียและการตอบสนอง และผลกระทบต่อเด็กแลแครอบครัว โดยญาติผู้ดูแลแลกเปลี่ยนประสบการณ์ สนับสนุนให้กำลังใจซึ่งกันและกัน ผู้วิจัยชื้นชมในความสามารถของญาติผู้ดูแล และทำให้ญาติผู้ดูแลรู้ศึกมั่นใจในการกำหนดเป้าหมายการดูแล การจัดการอารมณ์ และประเมินปัญหาและความต้องการของตนเองและเด็กป่วยธาลัสซีเมีย 1.3 ความสามารถเป็นผู้ดำเนินการจัดการการดูแลเด็กป่วยและครอบครัว วึ่งรวมถึงด้านการดูแลเด็กป่วยและการดูแลตัวเองของญาติผู้ดูแล โดยญาติผู้ดูแลเล่าบทบาทหน้าที่ของญาติผู้ดูแล การจัดการในครอบครัว และสัมพันธภาพในครอบครัว ผู้วิจัยกระตุ้นถามและเสนอข้อมูลที่เกี่ยวข้องทำให้ญาติผู้ดูแลมีความชัดเจนในการจัดการดูแลเด็กป่วยธาลัสซีเมีย ตระหนักถึงการดูแลตนเองมากขึ้นยอมรับความเป็นจริงที่เกิดขึ้นกับชีวิตตนเอง บุตรและครอบครัว 1.4 ความรู้สึกมั่นใจที่จะควบคุมสถานการณ์ในการจัดการดูแลเด็กป่วยและครอบครัว และสามารถปฏิบัติกิจวัตรชีวิตตามปกติได้ โดยการทำกิจกรรม 1.4.1 การลดความเครียดส่วนบุคคลและการพิ่มความรู้สึกมีคุรค่าในตนเองโดยการเปลี่ยนความเชื่อและวิธีคิด คิดแตกต่างจากเดิม และคิดเชิงบวก การปล่อยวางและการยอมรับสิ่งที่เกิดขึ้นได้ทั้งดีและไม่ดี 1.4.2 การสื่อสารความรู้สึกและความต้องการและปัญหา โดยการฝึกพพัฒนาทักษะการสือสาร เช่น การบอกความตั้งใจ ความชื่นชมและความประทับใจ เทคนิคการฟัง การถามคำถาม และการพูดเกี่ยวข้องโดยตรง ตลอดจนการจัดการกับอารมณ์ตัวเอง 1.4.3 การสื่อสารในสถานการณ์ที่ท้าทาย ฝึกทักษะการสื่อสารการดูแลรักษาเด็กป่วย ใช้เทคเนิคการขอความช่วยเหลือจากผู้ที่สนใจและมีศักยภาพที่ช่วยเหลือได้ 1.4.4 การตัดสินใจเกี่ยวกับการดูแลที่ยุ่งยาก ซึ่งญาติผู้ดูแลหรือครอบครัวต้องเรียนรู้และเข้าใจระยะเปลี่ยนผ่าน การจัดการตามความจริง การปล่อยวาง และการยอมรับการเปลี่ยนแปลงทั้งในระยะเริ่มต้น ระยะกลางและระยะสิ้นสุด การแบ่งหน้าที่ช่วยให้สมาชิกทุกคนได้ปฏิบัติไปในทางเดียวกัน และมองโลกในแง่ดีหรือคิดเชิงบวก 1.4.5 การสะท้อนคิดต่อโปรแกรม เป็นการประเมินโปรมแกรมและการปรับโปรมแกรมให้เหมาะสมยิ่งขึ้น ทำให้สมาชิกกลุ่มรู้สึกมั่นใจในการดำเนินนชีวิตครอบครัวมากขึ้น 2. การประเมินประสิทธิผลการใช้โปรแกรมการเสริมพลังอำนาจญาติผู้ดูแลเด็กป่วยธาลัสซีเมีย หลังการเข้าร่วมกิจกรรมโปรแกรมการเสริมพลังอำนาจ ญาติผู้ดูแลสามารถปฏิบัติบทบาทหน้าที่ครอบครัวในการดูแลบุตรดีขึ้น มีความเครียดของการเป็นญาติผู้ดูแลลดลง และมีพลังอำนาจสูงขึ้น และสมาชิกกลุ่มพึงพอใจต่อการเข้าร่วมกิจกรรมกลุ่มมาก ต้องการให้มีการจัดกิจกกรมลักษณะนี้อีกทุกๆปี และผู้วิจัยพึงพอใจกับการจัดโปรแกรมนี้ ช่วยให้เกิดการเปลี่ยนแปลงความคิด ความเชื่อ และการปฏิบัติดูแลเด็กธาลัสซีเมียของญาติผู้ดูแล คำสำคัญ (Key words): ญาติผู้ดูแล(family caregiver) เด็กป่วยาลัสซีเมีย(Thalassemic children) พลังอำนาจญาติผู้ดูแล(Family empowerment)